Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy im. Anny Karłowicz w Pułtusku
Pomagamy Frankowi
Data: 2022-10-07 • Kategoria: Ogólne informacje
Społeczność SOSW im. A. Karłowicz w Pułtusku jest zawsze gotowa do pomocy tym którzy jej potrzebują. W poprzednim roku szkolnym w walce z ciężką chorobą jaką jest SMA wspieraliśmy Stasia zbierając dla Niego m.in. plastikowe nakrętki. Z radością przyjęliśmy wiadomość, że nasz mały wojownik otrzymał upragniony lek i czuje się coraz lepiej. W nowym roku szkolnym postanowiliśmy pomóc Frankowi. Franek Karaś ma 16 miesięcy i choruje na dwie ciężkie choroby- zespół WESTA oraz SMA. Niestety pierwsza choroba jest nieuleczalna, ale drugą można zatrzymać. Koszt terapii genowej, która jest niezbędna do uleczenia Franka wynosi 10 milionów złotych. Rodzice i najbliższa rodzina oraz znajomi chłopca walczą dla Niego o każdy grosz. Społeczność naszego Ośrodka również przystępuje do drużyny Franka. Zapraszamy do zbierania plastikowych korków. Kolorowy pojemnik znajduje się przy portierni. Pierwszą partię korków odebrała ciocia Franka pani Wiola. Życzymy małemu Frankowi cierpliwości i wytrwałości podczas ćwiczeń rehabilitacyjnych oraz osiągnięcia zamierzonego celu. Koordynatorzy zbiórki w SOSW im. A. Karłowicz w Pułtusku:
Alina Rutkowska
Marek Pepłowski
To tylko mniejsza część dobrych i gorących Serduszek ze Specjalnego ośrodka Szkolno wychowawczego im. Anny Karłowicz w Pułtusku.
Przekazali dla Frania nakrętki i mówią, że to nie koniec!!! Wielkie podziękowania dla wychowawców, bez nich nic się nie dzieję
Alina Rutkowska i Marek Pepłowski DZIĘKUJEMY!!!! Franio przeyła wszystkim moc gorących buziaczków.
Opis zbiórki
Dwie ciężkie, genetyczne choroby zabierają nam Frania! Jedna z nich jest nieuleczalna, ale drugą można zatrzymać! Jednak cena za pokonanie SMA – rdzeniowego zaniku mięśni – jest gigantyczna… Nie mamy wiele czasu, bo diagnozę poznaliśmy późno. Prosimy o pomoc, byśmy nie stracili szansy na ratunek dla synka!
Czasami ciężko nam uwierzyć w to, co nas spotkało. Co spotkało naszego aniołka – Frania… Synek urodził się zupełnie zdrowy. Ciąża przebiegała książkowo, poród bez problemów. Franio był dokładnie przebadany i wypuszczony do domu jako okaz zdrowia. Tak było przez pierwsze pół roku…
Do tego czasu synek rozwijał się tak świetnie, nawet szybciej, niż rówieśnicy! Byliśmy dumni i szczęśliwi. Dziś na wspomnienie tamtych chwil do oczu napływają łzy… Były tak niedawno, a wydają się innym światem…
Nagle z Franiem zaczęło dziać się coś złego… Pierwszy atak padaczkowy był szokiem. Lekarz rodzinny wysłał nas do neurologa. Ten stwierdził, że to zwykła padaczka i na pewno przejdzie. Przepisał dużo leków. Potem się okazało, że za dużo… Franio całymi dniami leżał otumaniony, nie było z nim kontaktu. Napady wciąż były, za to nie było naszego synka!
Pojechaliśmy do szpitala. Tam po zobaczeniu filmików z napadów lekarze orzekli, że to prawdopodobnie zespół Westa. Zlecono badania genetyczne, synek dostał nowe leki. My, choć przerażeni diagnozą, byliśmy szczęśliwi, bo leki zaczęły działać! Napady zniknęły, Franio wrócił – znów był rozgadany, kontaktowy, zaczął nadrabiać zaległości rozwojowe.
Mieliśmy nadzieję, że najgorsze za nami. Nie wiedzieliśmy jednak, co ma dopiero nadejść… Z końcem Maja synek zaczął znowu robić się wiotki, zupełnie stracił siły. Wszyscy sądzili, że to wina leków. Cały czas czekaliśmy też na wynik badań genetycznych – to się bardzo przeciągało. Tymczasem nasza lekarz prowadząca była bardzo zaniepokojona stanem Frania.
A potem przyszła wiadomość, jakiej nikt się nie spodziewał – nasz synek ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni!
Czekaliśmy na potwierdzenie zespołu Westa, tymczasem genetycy znaleźli także kolejną chorobę genetyczną! Może to szczęście w nieszczęściu, że tak się stało. Gdyby nie ta diagnoza, postawiona właściwie przypadkiem, Franio mógłby umrzeć! Bez leczenia dzieci z SMA nie dożywają 2 urodzin! A u Frania objawy wszyscy przypisywali innej chorobie!
Właściwie w ostatniej chwili poznaliśmy diagnozę, Bóg czuwał nad synkiem… Udało nam się dostać na pierwsze podania leku refundowanego w Polsce, ale wiemy już, że to będzie za mało, by powstrzymać postęp choroby! Franio jest w złym stanie. SMA zaatakowało już mięśnie krtani, pojawiły się problemy z oddychaniem. Nie może siedzieć, bo mięsień sercowy mógłby tego nie wytrzymać! Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę o zatrzymanie SMA, bo w przypadku Frania sytuacja jest tragiczna!
Dwie rzadkie, występujące razem choroby to śmiertelne zagrożenie! Lekarze nie pozostawili złudzeń: zespołu Westa nie wyleczymy nigdy. Musimy zająć się zatrzymaniem SMA, póki jeszcze można! Dla Frania podanie terapii genowej – najdroższego leku świata, wciąż nierefundowanego w Polsce, to jedyna nadzieja!
Tak trudno walczyć z postępującym umieraniem mięśni, gdy dodatkowo napady padaczkowe niszczą organizm! Na razie są wyciszone lekami. Nie wiemy na jak długo i co wtedy się stanie… Dlatego walczymy z czasem! Musimy jak najszybciej powstrzymać SMA!
Franio jest taki dzielny, mimo tego, co go spotkało… Nie może w nocy spać, budzi się co pół godziny przez problemy z oddychaniem… A mimo wszystko jest taki pogodny, taki uśmiechnięty! To nasz kochany aniołek, serce całej rodziny. Nie wyobrażamy sobie, że moglibyśmy go stracić! A było już tak przecież blisko…
Nasz synek waży 10 kg. Terapię genową w Polsce można podać tylko do 13,5 kg. Stajemy przed najtrudniejszą i najważniejszą wizją w życiu. Musimy uratować Frania, dać mu szansę na życie! Terapia genowa, podawana raz na całe życie, jest nadzieją – z całego serca prosimy, pomóżcie naszemu synkowi! Liczy się każda złotówka!
Bardzo dziękujemy za okazane wsparcie!!!
Rodzice Frania i kochająca ciocia Wiola
